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澳门皇冠黄色,“病友群”,一个同疾病作战的特殊组织

澳门皇冠黄色,“病友群”,一个同疾病作战的特殊组织

澳门皇冠黄色,在最近热映的电影《我不是药神》里,徐峥扮演的男主角程勇通过“病友群”售卖仿制药发家,并被白血病患者群体称为“药神”。在病友群这个群体里,他们此前都是陌生人,有着不同的年龄,来自不同的城市,只因为得了同样的病,他们走到了一起,成为比亲戚还亲的特殊朋友。在病友群里,大家交流病情、互帮互助、抱团取暖,减轻了对病魔的恐惧。事实上,每个群都是一个小舞台,上演着一幕幕世间百态。

病友们的特殊组织

哈市市民吴女士去年不幸患上了恶性肿瘤,北京、上海、哈尔滨一番治疗下来,发现自己朋友圈里活跃的朋友们整个换了一茬。因为忙于治病,以前的朋友不怎么联系了,反倒是因为治病结缘的病友越来越多,为此她也加入了四五个病友群。

吴女士对本报记者说,这些病友都是她在医院诊室外结识的,聊得投机了就互相加了微信,被拽进了微信病友群。“起初,我嫌麻烦,不想加入,后来我发现这些病友群各具侧重点。比如有的病友群是因为某种共同疾病设立的;还有的病友群更加细化,分为术前、术后群,以及术后是否需要放化疗的群;还有同一个医生的患者们组建的群。有的群是普通病友组织的,还有的群是得过这类病的医生组织的。我加入最特别的群是‘号贩子’组织的加号群,有时候群主一高兴,还发几个小红包,挺滑稽的。”

吴女士觉得,在病友群里,大家什么都聊,乍一看,你并不觉得这个群有什么不同,不会像外人想象的那样,在群里的人都会有濒临死亡的悲哀,反而大家都很积极阳光,每天早上互相问早安,下雨变天都互相提个醒,彼此成为精神寄托。“一个群里有位大姐,每天都发新闻简报。我们在群里聊天的话题也非常宽泛,大部分都是谈论病情的,毕竟大家都是同病相怜;有的人求医时间比较长,经验丰富,会解答很多大家遇到的难题;还有在病友群里搭伴去外地看病的;也有病友推荐一些自己用过的比较好的药品或者用品。大家往往都会一呼百应。”

在病友群里,如果你遇到聊得来的朋友,可以互相加微信私聊,这样一来话题就更隐蔽一些了,会聊聊是否要给医生红包,怎么给医生才会收等等。对于病友群的名字,有的言简意赅,就是说某种病群。如果是癌症的群,很少使用癌这个字,最多用英文简写ca代替。“另外一些群则非常有诗意,比如我知道一个甲状腺癌的群,名字叫‘蝴蝶飞’,这是因为甲状腺形似蝴蝶,而此类病人都是被整个摘除腺体的,所以这个名字还真是名副其实。还有大部分群愿意叫某某家园、某某之家、梦想照进现实、拨雾、向阳花、万物生长、重见阳光……”

病友们的互助组织

孙先生4年前被确诊为胃癌中期。他对本报记者说,记得刚确诊时,他情绪比较低落,悲观厌世。“在群里,我责怪过上天的不公,说过对这个病的恐惧,表达过对余下生命的彷徨。但是群里的很多群友一直用各种方法鼓励我坚强地生活。有人说,我已发病5年,还好好的活着;有人说,放下包袱,调整好心态会活得更长;有人说,快乐每一天才是人生的根本意义。他们的劝慰,虽然没能完全赶走疾病的困扰,但是增强了我活下去的力量。”

病友群里更多的是一些看淡生死的老病友,他们的信条是:既然死亡就在眼前,为什么不能快乐面对呢?“很多人会觉得病友群里一定充满了哀嚎,你错了,仅仅是一些新病人显得有些悲观,但很快就会被老病人的‘没心没肺’带跑偏。大家都在互相打气,互相暗示对方既然悲伤挽救不了我们的生命,为什么不用快乐修复我们受伤的心。通常的时候,我们会在群里插科打诨,或者唠唠家长里短,甚至还有互相给朋友介绍对象的。偶尔也会发一些励志歌曲,有的是自己唱的,有的是感觉动听的。”

此外,群里的互助还体现在经验的分享上。“新病友对我们这种病出现的一些症状不太了解,经常会到群里咨询。老病友们大都不吝啬自己的经验,总是积极地发言指导。有时有人问,口水多怎么办?他们会告诉你用什么药可以减轻口水症状;有时有人问,吞咽困难了怎么办?他们会告诉你尽快做胃造瘘手术。很多人不知道,回答问题的有些已经是危重病人,只能用眼控设备输入,但他们还会孜孜不倦的像医生一样解答着。”

孙先生表示,群里有很多发展到疾病后期的病人,需要依赖呼吸机维持生命。“有一个群友的家人外出办事,他一个人留在家中,一段时间后,他的呼吸机口罩脱落,他的状态很危险。由于他的手部肌肉已萎缩不能运动,没有办法拿起手机拨打家人的电话,他就用眼控设备在群里输入家人的电话号码和‘救命’两个字。很快,他的家人就接收到多个群里病友打来的电话,及时赶到家中,让他脱离了险境。”

群主是群的主心骨

在病友群里,一般都有个灵魂人物,那就是群主。群主大部分都是病人,而且都是老病人,都说久病成医,有时候群主比大夫解答得更细致,更实用,所以得到群里很多病友的拥护。

市民小雪对本报记者说,她所在的病友群是一位曾经得过甲状腺癌的大夫,他以前负责的是消化内科,自从得了病之后,他利用自己专业的医学知识,看了很多论文,懂得比大家都多,而且和国内很多这个病的专科医生都有联系。“他建立了6个群,每个群500人,那还有人加不进来,每次都要等一些病友退群了,才有新名额,很多人抢着加入。”

在他的群里,只要他一出现,@他的病友就像火山爆发一样,发检验报告单,发自己的疑惑。“我们戏称他这是被‘围攻’了。他一般会挑具有普遍性的问题回答,很细心。其实这个医生群主工作很忙,但是他坚持来这个群里发言。他说,在他看来,病友群是一个公益、互助的平台,更多的人一起交流,就能让更多的群友获得更多的抗癌知识,少走弯路。”

此外,孙先生说他所在的病友群,群主还要负责调解纠纷,维护秩序。有人乱发小广告,或者有人半夜三更还在往群里发消息,大部分人不愿意说话,这个时候只有群主出面维护。“有一次,群友在群里就吵起来了。大家都知道化验需要空腹抽血,但是我们定期使用的药物需要早上服用,大家就验血前是否吃药吵开了。一派主张需要吃药的,发了一堆支持他观点的论文;另一派不主张吃药的,也发了一些支持他观点的材料。大家有点剑拔弩张的意思,后来还是群主出来了,两派才消了气。”

在群里,群主也怕被篡位。孙先生说:“我们的群主有一段时间病情反复了,这个时候就有另外一个老病友出现了,很热心地解答问题,而且大家都觉得,他比群主解答得更加细致,准确度也高。于是,有一天一个病友在群里夸了他,说他真厉害之类的话。这个老病友一看就是老江湖,马上回答说,还是群主更厉害,我只是代班而已。”

病友相帮共享后福

病友群其实在交换信息、互相扶持之外,还会有很多延伸到生活中的互帮互助,实现了病床上共同承诺的“大难不死必有后福”。今年36岁的田先生在2007年查出患有心脏病,需要做换心手术。这个手术难度之大,供体之紧张,让田先生觉得自己已经在濒临死亡的边缘了。他在北京积水潭医院住院期间,一个病房8个病友都成了无话不谈的朋友。在住院等待供体的两个月时间里,大家彼此都了解得透透的,也把自己的遗憾和苦恼倾诉了出来。

田先生说:“我这个病能治好,相当于捡回来一条命。我们病房里有个小男孩,8岁,很不容易等到了一个心脏供体。供体在深圳,那边已经将供体低温保存运送到飞机上了,这个小男孩也已经躺在北京医院的手术台上了,就等着几个小时后做移植手术。结果那边突然暴风骤雨,飞机飞不了,时间一长,供体不能使用了,孩子就在手术台上没了。”

两个病房里16个人,只有田先生和一个老大哥最后等来了心脏供体,活了下来。“在恢复阶段,他了解到我只是个在中关村卖电脑配件的小业务员,做了这样的手术已经倾家荡产之后,告诉我说,等身体恢复了,一定要去内蒙古找他,他在老家有发财致富的门路,会无偿介绍给我。”

几个月后,田先生身体逐渐恢复了,他就辞了工作,来到了内蒙古,帮助病友老大哥一起做楼盘弱电工程。两年多之后,田先生不仅还了自己手术时候的外债,而且还有了一笔不小的积蓄。他要感谢病友大哥,想给他钱,但人家不要,于是他就买了一辆奥迪q7,开到了老大哥面前,两个病友痛哭流涕。当年都是一脚已经踏入鬼门关的人,彼此却成了今生最要好的朋友。现在田先生的生意越做越大,公司已经快要在新三板上市了,每年收入2000万元。

不能触碰的动情点

当然,病友群肯定还是和其他普通的微信群有区别的,每个群里都有个不能触碰的动情点,那就是到底能活多久。

吴女士对本报记者说,有一天,群里有人发了一个链接,标题是“测测你能活多大年龄”,一下子触动了所有人的情绪。发帖人说测出来自己能活101岁,刚开始大家还踊跃地报自己测量出来的年龄,可是说着说着,都不由得辛酸起来。“你看我们天天还算乐呵,可每个人心里都有一个高悬着的定时炸弹。谁不渴望健康,谁不希望活得久一些,可是得了绝症,就意味着说不上什么时候就轮到自己去‘过河’了,有时候真觉得不如猝死算了,没有这样揪心的痛苦。”

虽然吴女士现在看起来像好人一样,没有卧床,生活也能自理,但她知道自己的身体状态,长时间的治疗和服药,对身体的伤害是巨大的,而且这种伤害是在她等死的日子里最痛苦的记忆。“只有我自己知道,有时候我们表面上的快乐其实是一种掩饰,为了安慰家人和朋友,为了给自己暗示。实际上,我到底能活多久,我轻易不往这个话题上想。也许是明年,也许是明天,那种恐惧感是会让人不寒而栗的。”

病友们大多被骗过

在大部分病友群里,很少有非病患进入,尤其是推销商品的,很快会被清除,就连加他进来的人也会被清除,轻的也会受到围攻。

身患强直性脊柱炎的患者张女士对本报记者说,为什么他们很排斥非病友,这是因为这些年,他们被骗惨了。“有人冒充病友,会介绍什么神医、神药,我们群中很多患者都有一个漫漫曲折的求医路,起初就是腰疼、关节疼,但就是查不出是什么病,只能病急乱投医。就拿我来说,我就曾花了近6000元买理疗器,去异地‘蜂疗’,相信所谓的‘老中医’等广告。结果东奔西忙,病情反而加重。后来我成立了这个群,就是让大家仔细交流看病经验,用正规药,对广告推销的‘格杀勿论’。”

有专家曾研究过,遭遇不幸后,人一般会经历“哀伤的五个阶段”,分别是:否认、愤怒、讨价还价、消沉、接受。这个“哀伤五阶段”,几乎每个病友都经历过,从初期的震惊恐慌,到中期的病急乱投医,最后接受。正因为病友群传递的正能量,很多人慢慢在改变。就像张女士对本报记者说的那样,只有病友间才能互相理解那种痛。在病友群里,说话有人听,很大程度上缓解了病人的焦虑,有种找到组织的感觉,说明病人不是一个人在战斗。在一个组织里,他们希望把最坏的日子过成最好的时光。(毕嘉耘)